Can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật

hiều vào quỹ công cho người khuyết tật hay dựa vào phúc lợi. Khi đứa trẻ lớn dần lên, cha mẹ không cần hướng dẫn nhiều như trước vì ngay từ đầu họ đã được hướng dẫn cách thức để họ xử lý những cách thức để họ có thể xử lý những vấn đề của trẻ. Can thiệp sớm là một lĩnh vực mới vẫn còn đang tiếp tục được thể nghiệm. Nó phản ánh mối quan tâm của chúng ta với những giải pháp thực tiễn cho các vấn đề của con người và sự nỗ lực của chúng ta với những giá trị xã hội lâu bền trong một bối cảnh đầy biến động. Nó phản ánh sự sẵn sàng đầu tư vào trẻ nhỏ của chúng ta cũng như quyết tâm giúp đỡ trẻ và gia đình trẻ tự đảm nhận cuộc sống của mình và tương lai của mình. - 13 - Chương 3 GIA ĐÌNH CÓ TRẺ KHUYẾT TẬT 1. Những vấn đề chung về gia đình 1.1. Khái niệm về gia đình 1.2. Các hệ thống gia đình Xem xét mô hình hệ thống gia đình giúp các nhà giáo dục nhận ra sự phức tạp và độc đáo của mỗi gia đình. Gia đình không phải là một thực thể tĩnh, nó thay đổi liên tục và đồng thời cũng chống lại những thay đổi ấy. Do vậy các nhà chuyên môn cần tìm hiểu những đặc điểm riêng biệt của mỗi gia đình. Nhìn chung hệ thống gia đình bao gồm 4 thành phần: các đặc điểm, sự tương tác, các chức năng và vòng đời. Mỗi thành phần này mang lại một góc nhìn riêng về gia đình. 1.2.1. Các đặc điểm của gia đình Các đặc điểm gia đình thường không thể hiện rõ. Sự đa dạng của các đặc điểm này ảnh hưởng rất lớn tới mối quan hệ giữa trẻ khuyết tật với gia đình và cách thức gia đình đáp ứng những nhu cầu của trẻ. a. Các đặc điểm của gia đình với tư cách một tổng thể Các gia đình khác nhau rất nhiều về kích cỡ và dạng (ví dụ gia đình chỉ có cha mẹ, gia đình có cha mẹ và các con, gia đình tái hợp ...) về nền tảng văn hoá, kinh tế-xã hội và về vị trí địa lý. Văn hoá mang lại một “thấu kính” mà qua đó các cá nhân được nhìn nhận như một nhóm người có những tư cách riêng. Văn hoá ảnh hưởng đến phong tục kết hôn, niềm tin tôn giáo, các tục lệ, cách kỷ niệm các ngày lễ, quan điểm về những ngày thiêng liêng, các nghi lễ đám ma, quan điểm về quan hệ của con người với thế giới, các niềm tin chính trị, thái độ đối với sự độc lập và công việc, mức độ tự quyết của con cái và thanh thiếu niên ... ở nước ta, nhìn chung các gia đình chú trọng sự thống nhất và trường tồn của gia đình, mối quan hệ qua lại và tính đùm bọc hơn là sự độc lập. Đây là điểm khác biệt với hầu hết các gia đình ở phương Tây. b. Các đặc điểm cá nhân của mỗi thành viên trong gia đình Các đặc điểm cá nhân bao gồm các đặc điểm của thành viên trẻ khuyết tật trong gia đình, tình trạng thể chất và tinh thần của các thành viên khác cũng như phong cách ứng xử cá nhân. Các đặc điểm của thành viên trẻ khuyết tật tác động lên hệ thống gia đình cũng như khả năng đáp ứng của gia đình đối với nhu cầu của thành viên này. Những đặc điểm về sự khuyết tật của trẻ bao gồm rất nhiều yếu tố, kể cả mức độ nặng của khuyết tật, thời điểm bắt đầu xuất hiện khuyết tật và sự tiên lượng về tương lai của trẻ. Một trẻ khuyết tật dạng rất nặng và có nhu cầu điều trị y tế lớn sẽ buộc gia đình phải điều chỉnh các hoạt động hàng ngày nhằm trợ giúp liên tục cho trẻ, phải mua các thiết bị đặc biệt và phải luôn liên hệ với các nhân viên y tế. Trẻ có vấn đề về hành vi có thể có những đòi hỏi bất thường đối với các thành viên của gia đình, điều này dễ gây nên căng thẳng trong và ngoài gia đình. Một trẻ có khuyết tật xuất hiện muộn (ví dụ như do tai nạn tại trường mẫu giáo) có thể khiến gia đình phải điều chỉnh lại rất nhiều nhiều nhằm thích nghi với tình trạng mới của trẻ. c. Cách thách thức đặc biệt Khía cạnh cuối cùng trong các đặc điểm của gia đình chính là những thách thức đặc biệt mà các gia đình phải đối mặt. Có rất nhiều thách thức, từ những thách thức rất điển hình mà nhiều gia đình gặp phải vào một thời điểm nhất định nào đó tới những thách thức rất hiếm khi gặp, ví dụ như sự thất nghiệp hay cái chết của một thành viên trong gia đình. Nghiện ngập ma tuý, bạo lực gia đình, cha mẹ cũng bị khuyết tật và tình trạng nghèo đói ... là những thách thức gặp ít hơn trong các gia đình. Khi gia đình nghèo khó, điều kiện tiếp cận y tế, tiếp cận các thiết bị đặc biệt và học hành sẽ trở nên khó khăn. Giáo viên và các chuyên môn, từ sự hiểu biết về các đặc điểm của gia đình, của các thành viên gia đình và những thách thức đặc biệt mà gia đình gặp phải có thể dễ dàng thiết lập mối quan hệ với gia đình, nhận biết và tôn trọng sự đa dạng của họ;đồng thời có thể dễ dẫng xác định được mong muốn và khả năng của gia đình tham gia vào quá trình giáo dục - 14 - trẻ khuyết tật;dễ dàng cộng tác với gia đình để lên kế hoạch về các dịch vụ tương lai và cách thức hỗ trợ trẻ. 1.2.2. Tương tác gia đình Mỗi gia đình là một thực thể có những tương tác bên trong.Từng thành viên gia đình đều bị ảnh hưởng bởi sự khuyết tật của đứa trẻ và đứa trẻ cũng bị ảnh hưởng bởi mỗi thành viên trong gia đình.Mọi sự tác động đối với đứa trẻ hoặc một thành viên trong gia đình đều ảnh hưởng tới cả gia đình.Ví dụ như việc giáo viên đến thăm có thể tạo nên sự căng thẳng cho gia đình nếu như họ coi đó là sự xâm phạm vào tính riêng tư của gia đình. Có thể đề cập tới vấn đề tương tác gia đình ở hai khía cạnh sau: a. Các tiểu hệ thống trong gia đình Trong mạng lưới các tiểu hệ thống của gia đình nổi lên bốn tiểu hệ thống cơ bản: tiểu hệ thống hôn nhân, có các tương tác do hôn nhân; tiểu hệ thống cha mẹ - các con, có các tương tác giữa cha mẹ và các con; tiểu hệ thống anh chị em, có các tương tác giữa các anh chị em; tiểu hệ thống gia đình mở rộng, có các tương tác của gia đình hoặc mỗi thành viên gia đình với họ hàng, bạn bè, hàng xóm và các chuyên gia. Các gia đình khác nhau có các tiểu hệ thống khác nhau. ở nước ta mô hình đại gia đình hiện vẫn là phổ biến, mặc dù đang có xu hướng không muốn tồn tại mô hình gia đình này Người ta thường có quan niệm rằng trẻ khuyết tật, đặc biệt là dạng nặng và rất nặng, dễ đưa cha mẹ đến nguy cơ có các vấn đề nghiêm trọng về hôn nhân. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu cho thấy rằng nguy cơ nảy sinh vấn đề trong quan hệ hôn nhân giữa các cặp vợ chồng bình thường và các cặp vợ chồng có con khuyết tật là như nhau. Các chuyên gia có thể hỗ trợ quan hệ hôn nhân của những cha mẹ có con khuyết tật bằng cách lắng nghe, chia xẻ tâm sự của các bậc cha mẹ, và hổ trợ những gì họ cần trong quá trình chăm sóc trẻ. Một số nghiên cứu đã kết luận rằng các anh chị em trong những gia đình có trẻ khuyết tật dễ có vấn đề tình cảm, có mức độ tự tin thấp, nhưng lại có tinh thần trách nhiệm với gia đình hơn. Những trẻ này cũng có thể cảm thấy ghen tỵ hoặc không vừa lòng khi thấy trẻ khuyết tật nhận được nhiều sự quan tâm của gia đình. Tuy nhiên cũng có những nghiên cứu khác lại đưa ra kết luận ngược lại. b. Tạo lập sự cân bằng gia đình nhờ gắn kết và điều chỉnh Các nhà trị liệu gia đình đã xác định được hai hướng tạo lập sự cân bằng trong các quan hệ gia đình, đó là sự gắn kết và sự điều chỉnh. Gắn kết là cầu nối các quan hệ tình cảm thân thiết với sự độc lập cá nhân. Vấn đề là làm thế nào để duy trì sự thân mật mà vẫn độc lập, có tương tác mà không phụ thuộc. Các chuyên gia thường giúp gia đình học cách tương tác mà vẫn không bị phụ thuộc bằng cách khuyến khích họ có một cái nhìn cân bằng thay vì quá chú tâm vào trẻ CPTTT. Gia đình có trách nhiệm đáp ứng các nhu cầu của mọi thành viên chứ không chỉ của trẻ CPTTT. Điều chỉnh là khả năng các gia đình có thể thay đổi và tạo lập những phản ứng mới nhằm đối phó các tình huống nảy sinh. Ví dụ như việc làm thế nào khi ông bà và người trông nom trẻ CPTTT bị ốm ... Để trợ giúp gia đình, các chuyên gia cần có những chương trình giáo dục linh hoạt theo hệ thống gia đình. Tôn trọng sự gắn kết và điều chỉnh trong gia đình là điều cốt yếu trong công việc của các chuyên gia. 1.2.3. Các chức năng gia đình Gia đình tồn tại là để phục vụ nhu cầu cá nhân và nhu cầu tập thể của các thành viên gia đình. Sự hiểu biết về các chức năng gia đình giúp nhà chuyên môn có cơ sở để xác định cách thức đáp ứng những nhu cầu nói trên của gia đình. Bảng dưới đây giới thiệu tóm tắt những chức năng và nhiệm vụ của gia đình. Các chức năng và nhiệm vụ của gia đình 1. Yêu thương: xây dựng các quan hệ cá nhân; biểu hiện qua quan hệ giới tính; cho và nhận sự chăm sóc; tình yêu thương; thể hiện tình cảm. 2. Tự chủ: tạo lập cá nhân và hình ảnh riêng về mình; xác lập các thế mạnh và điểm yếu cá nhân; củng cố sự phụ thuộc và chấp nhận. - 15 - 3. Hỗ trợ kinh kế: tạo thu nhập và giải quyết các vấn đề tài chính gia đình; thanh toán các hoá đơn; nhận tiền lương; đảm nhiệm các vấn đề về bảo hiểm. 4. Chăm sóc hằng ngày: mua thực phẩm; chuẩn bị bữa ăn; chăm sóc sức khoẻ; chăm sóc nhà cửa; cung cấp phương tiện đi lại; tạo các biện pháp an toàn. 5. Xã hội hoá: xây dựng các quan hệ cá nhân và tập thể; phát triển các kĩ năng xã hội và tham gia vào các hoạt động xã hội. 6. Giải trí: tạo và tham gia vào các hoạt động giải trí hay câu lạc bộ; tạm ngừng các nhu cầu hàng ngày và đi nghỉ. 7. Giáo dục: tham gia vào các hoạt động liên quan tới trường học; tiếp tục giáo dục cho người lớn; giáo dục hướng nghiệp; xây dựng đạo đúc làm việc là ... Các chức năng của gia đình không tách rời nhau. Một chức năng này có thể thúc đẩy các chức năng khác. Mặt khác, một chức năng này có thể kiềm hãm sự phát triển của chức năng khác. Ví dụ như khó khăn kinh tế sẽ tác động tới những nhu cầu chăm sóc hàng ngày của gia đình. Tất cả các gia đình đều có nhu cầu về thu nhập và có cách sử dụng những khoản tiền đã kiếm được cho thực phẩm, quần áo, nhà cửa, và các nhu cầu khác. Sự hiện diện của một trẻ khuyết tật có thể đưa đến những chi phí lớn Gia đình phải mua những dụng cụ và tìm các dịch vụ đặc biệt cho trẻ khuyết tật như quần áo đặc biệt, các thiết bị ngồi và các thiết bị vận động thích hợp như xe lăn, dụng cụ trợ thính, thuốc chống động kinh, các dịch vụ điều trị tâm lí điều trị ở bệnh viện... ảnh hưởng kinh tế ở mỗi gia đình có trẻ khuyết tật là khác nhau tuỳ vào đặc điểm và mức khuyết tật của đứa trẻ. Hầu hết trẻ khuyết tật dạng rất nặng, dạng nặng hoặc đa tật có nhiều các nhu cầu đặc biệt hơn và thường phải khám bác sĩ, phải dùng thuốc nhiều hơn. Các chi phí này có thể hạn chế nguồn kinh phí dành cho các thành viên khác. Cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình có thể hy sinh những nhu cầu riêng của mình để có tiền chi trả cho các dịch vụ của trẻ khuyết tật.Thực tế nhiều bậc cha mẹ biết rằng trẻ sẽ có tiến bộ khi sử dụng các thiết bị đặc biệt nhưng lại không có tiền mua. Các nhà sư phạm luôn cố gắng tìm cách nhận biết các chức năng của gia đình. Thường họ tập trung vào chức năng giáo dục và khuyến khích các bậc cha mẹ dành nhiều thời gian cho chức năng này. Cách tốt nhất để hỗ trợ trẻ khuyết tật và gia đình là làm cho gia đình nhận biết phải thực hiện cùng lúc tất cả các chức năng trong khi hầu hết các gia đình không có đủ thời gian trong ngày để đáp ứng hợp lí cho mỗi chức năng. Cảm giác không có đủ thời gian để chú ý tới các nhu cầu trong gia đình thường liên quan với sự căng thẳng, mệt mỏi và chán nản của các bậc cha mẹ. Vì vậy, điều quan trọng đầu tiên là phải đảm bảo không đặt ra thêm các đòi hỏi với gia đình trẻ;đồng thời kế hoạch giáo dục cá nhân được xây dựng theo hướng những gì mà trẻ học được sẽ góp phần thực hiện các chức năng của gia đình; ví dụ trẻ có thể học để tự giải quyết các nhu cầu cá nhân và làm một số việc vặt trong nhà như chuẩn bị bàn ăn, rửa bát, đổ rác, quét nhà... 2. Những phản ứng tình cảm của gia đình có con khuyết tật Các bậc cha mẹ thường không quan tâm và không nghĩ về trẻ khuyết tật cho đến khi phải đối mặt với sự thật. Có thể một số bậc cha mẹ đã có một số hiểu biết nhất định về loại trẻ này, nhưng do điều đó không nằm trong phạm vi quan tâm của đời sống nên họ không để ý nhiều. Tất cả sẽ thay đổi vào thời điểm các bậc cha mẹ được thông báo về khuyết tật của con mình. Cảm giác chủ đạo của họ khi nghe tin này có thể coi là “sự đỗ vỡ những mong ước”. Các gia đình có thể có rất nhiều phản ứng khác nhau, thông thường những phản ứng này gồm các giai đoạn :sốc, không tin và phủ nhận; tức giận và lên án bản thân; thương lượng; suy sụp, buồn nản và cuối cùng là chấp nhận. Không thể khẳng định rằng tất cả các bậc cha mẹ đều trải qua những giai đoạn trên, nhưng nói chung rất nhiều bậc cha mẹ phải chịu đựng những cảm xúc phức tạp, thường là “một trận bão của những cảm xúc” và nó có thể kéo dài trong nhiều năm. Nhà trường, các giáo viên phải nhận thức được những điều trên và phải chuẩn bị để phản ứng phù hợp với các bậc cha mẹ đang trải qua những cảm xúc rất khác nhau đó. Bảng - 16 - dưới đây mô tả những phản ứng có thể xẩy ra ở các bậc cha mẹ có con khuyết tật và phản ứng nên có của người can thiệp. Thông thường cha mẹ của trẻ đang học ở trường đi đến sự chấp nhận đứa con khuyết tật dễ dàng hơn cha mẹ của những trẻ còn nhỏ. Những cha mẹ này đã có nhiều thời gian để quen với khuyết tậ của trẻ, nhưng diễn biến tâm lý của họ vẫn phụ thuộc nhiều vào thời điểm họ nhận được thông báo về khuyết tật của con mình. nhiều vấn đề họ tỏ ra vô cùng băn khoăn và lo lắng như: liệu có thể biết về nguyên nhân gây ra khuyết tật của con hay không, triển vọng tương lai của con sẽ thế nào? v.v. Phản ứng của cha mẹ Các giai đoạn Phản ứng của người can thiệp SỐC; KHÔNG TIN; PHỦ NHẬN TỨC GIẬN LÊN ÁN BẢN THÂN THƯƠNG LƯỢNG BUỒN NẢN, SUY SỤP CHẤP NHẬN Chuyển sự giận giữ sang trường hợc hoặc trung tâm Lên án những chuyên gia can thiệp sớm Trì hoãn việc chấp nhận khuyết tật như điều không tránh khỏi Quyết tâm cộng tác Cảm thấy vô vọng Cảm thấy đơn độc Tiếc nhớ hình ảnh một đứa con bình thường Nhận ra rằng trẻ có thể làm gì đó Điều chỉnh lối sống Sẵn sàng thực hiện những thử nghiệm Xấu hổ, cảm thấy tội lỗi tự xỉ vả mình, cố bù đắp Tìm bác sĩ Khuyến khích sự kiên nhẫn Khiến cho cha mẹ bân rộn Tạo ra sự cộng tác tích cực giữa cha mẹ và trẻ Giúp cha mẹ chấp nhận các cảm giác Tiếp xúc với Bày tỏ sự thông cảm thái độ chân thành Tập trung vào những điều tích cục Đảm bảo sự thành công của các hoạt động Cung cấp tư vấn chuyên môn Khuyến khích sự an ủi từ các cha mẹ khác Hướng dẫn những kỹ thuật phối hợp mới Khen ngợi cha mẹ khi đứa trẻ tiến bé Lắng nghe với thái độ chấp nhận Lắng nghe một cách tích cực Cộng tác với cha mẹ thay cho trẻ - 17 - Với những cha mẹ có con khuyết tật đang học tại trường, họ cũng có những trăn trở riêng như: * Những hi vọng thầm kín rằng con mình sẽ bắt kịp sự phát triển như trẻ không khuyết tật thường bị phá vỡ khi trẻ lớn dần. Trong một thời gian dài, cha mẹ có thể trì hoãn sự chấp nhận trong nhận thức và tình cảm về bất hạnh này, nhưng sẽ đến lúc họ phải họ sẽ chấp nhận rằng đứa con của mình không thể bắt kịp trẻ bình thường và khuyết tật này là vĩnh viễn. * Những liệu pháp mới muốn nuôi dưỡng các hi vọng phi thực tế và trị bệnh đã chứng tỏ không mang lại hiệu quả. * Lo rằng các hi vọng của mình có thể trở thành hiện thực hay không, những mong ước về tương lai như con có thể sống độc lập, có ích và có thể khẳng định được mình khi trưởng thành hay không? Đặc biệt, ở vào thời điểm chuyển đổi, những tình cảm cũ có thể trở lại với các bậc cha mẹ. Ví dụ như khi đứa trẻ chuyển từ lớp mẫu giáo lên trường tiểu học, chuẩn bị rời trường tiểu học, khi đứa trẻ trải qua những thay đổi của tuổi dậy thì nhưng về trí tuệ lại ở độ tuổi nhỏ hơn rất nhiều. Cha mẹ có thể thường xuyên cho biết rằng họ đang “quay vòng” qua những giai đoạn tình cảm. Nước mắt vẫn có thể chảy ngay cả khi đứa trẻ đã lớn. Vào những thời điểm như vậy, các bậc cha mẹ rất cần sự trợ giúp ân cần và tận tình của những người hiểu được hoàn cảnh của họ. Nhà trường cần biết nỗi lo lắng của các bậc cha mẹ; mang lại cho họ sự tự tin tưởng vào giúp đỡ chuyên môn, cần cảm thông và nhẹ nhàng với họ ngay cả khi họ giận dữ hay đổ lỗi cho mình. Con đường đi đến sự chấp nhận đứa con khuyết tật thường là rất dài với hầu hết các bậc cha mẹ. Và trên con đường đó, họ cần rất nhiều sự giúp đỡ. Họ có gánh nặng suốt đời với khuyết tật của trẻ và luôn phải có trách nhiệm với trẻ. Còn những nhà chuyên môn thì được quyền lựa chọn có làm việc với trẻ khuyết tật hay không. Nhà chuyên môn có thể bỏ đi nếu họ chán nản, nhưng các bậc cha mẹ thì không thể. Chính vì vậy cha mẹ và người thân của trẻ khuyết tật rất cần sự cộng tác của các chuyên gia và đặc biệt từ các giáo viên và nhà trường.